Семья Миши Бахтина больше двух лет требовала, чтобы их сыну дали лекарство от спинальной мышечной атрофии. И, наконец, лекарство дали

Миша Бахтин родился 2 июля 2020 года. Через три недели у него появились первые симптомы спинальной мышечной атрофии. За счет средств Минздрава Свердловской области и благотворителей родители добились, чтобы мальчику предоставили лекарство «Спинраза», которое применяют при лечении СМА. Затем ребенок получил другой препарат — «Золгенсма», который вводится один раз на всю жизнь, но в этом случае лечение не дало результата. После консультаций с врачами семья стала давать сыну другой препарат — рисдиплам, который родители покупали за свои деньги и за счет пожертвований. Годовой курс лечения рисдипламом составляет 14 миллионов рублей.

Родители Миши Бахтина в апреле 2021 года начали через суд добиться от регионального Минздрава, чтобы их сына обеспечили лекарствами. В марте 2022 года суд обязал Минздрав обеспечить ребенка «Спинразой», но мальчик не получил лекарство. Врачи в октябре 2023 года без ведома родителей провели консилиум и решили отменить назначение «Спинразы».

На этом фоне Дмитрий Бахтин, начиная с лета 2023 года, неоднократно устраивал пикеты, требуя, чтобы сына обеспечили лекарством. В частности, он дважды выходил на пикет на Красную площадь в Москве, протестовал у Дома правительства РФ, у администрации губернатора Свердловской области и у аппарата полпреда президента РФ в Уральском федеральном округе перед приездом Владимира Путина.

В декабре 2023 года губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил провести консилиум, чтобы врачи решили, давать ли Мише Бахтину рисдиплам. Тогда врачи отказались предоставить лекарство. Когда замгубернатора Павел Креков заявил, что родителям Миши Бахтина следует прислушаться к заключению врачей, на пикет в Екатеринбурге вышла мать мальчика, Яна Бахтина. После этого уполномоченная по правам человека в регионе Татьяна Мерзлякова пообещала разобраться в ситуации.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. По оценке фонда, в России живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием.

История Миши Бахтина

• Дмитрий Бахтин полгода выходит на пикеты, чтобы его сын с опасным генетическим заболеванием получил лекарство от Минздрава Суд обязал чиновников предоставить препарат — но врачи сомневаются в том, что лечение окажется эффективным